連續吃了截瘤達三個月,一開始的噁心感好了許多,但手部與腳底脫皮症狀變得嚴重了。

這種脫皮是一層接著一層的剝落,新皮尚未完全長好,又開始剝落!現在一雙手變得好光亮,不明白既是新皮為何會硬硬的?碰觸粗糙的東西都疼痛,走路不能太快,大熱天一定得穿上厚襪子,唉!好不能適應呀。

下圖腳底明顯黑色素沈澱,加上脫皮慘烈,實在有礙觀瞻,因此放上小小圖,覺得噁心者請跳過或離開此頁。

這也就算了,最近又開始耳鳴,像是搭飛機或是登高時產生的悶悶感,而且吃了辣或酸的食物,會直接刺激雙耳,產生輕微刺痛,直到辣酸感覺消失就自然好了。問了腫瘤科醫生這是不是化療藥副作用?他的回答是某些化療藥的確會傷及耳神經,會有這樣的症狀產生,但我吃的截瘤達卻沒聽說有這樣的副作用!去耳鼻喉科看診,檢查後中耳與外耳都沒問題,怕是內耳感染,於是醫生開了消炎藥吃了一星期,剛開始的一兩天或許是心理因素覺得好些了,但之後又覺得沒什麼差異,醫生似乎也束手無策。過去從沒耳鳴這麼久,所以我直覺一定是化療藥引起,別人沒的副作用不見得不會發生在我身上,而且我的體質蠻特殊,經常與人相反,旁人有的我沒有,旁人沒的我卻很嚴重!

除此之外,眼睛畏光溢淚也超誇張,不了解的人以為我總是這般多愁善感,然而眼眶周圍被淚的鹹度長期浸濕,以至於紅腫疼痛,這才是最難受的。聽從三姊意見點上眼藥膏,油性隔離淚水感覺好多了。但楚楚可人的淚眼卻變成油膩膩的油眼,這…算不算也是種缺點呢?

現在只能安慰自己,慶幸不是高音頻的耳鳴(如蟬鳴)頂多就悶悶的感覺,至少不會影響睡眠,畢竟也不能停藥來確認是不是藥物的問題,更不敢換藥效較輕的藥物,只好繼續吃下去。

而眼睛雖油但不再疼痛,這些都足以感恩。

去年剛做完肺部手術不久,胸腔外科主任告訴我半年後可以找他申請身心障礙手冊。那時我才霍然理解,噢~原來少了一片肺葉的我已經是個身心障礙人士了(過去是叫殘障手冊, 現在改成身心障礙好像好聽點)。只是我不懂少了肺又長不回來,為何要半年後才能申請?不過當時忙著化療,也沒空搞這些玩意兒,化療結束正好半年過去於是我就前往社會課拿單子,再去醫院找胸腔外科主任幫我送件,接著又是前往鑑定的繁瑣程序,終於在四十天後我收到了身心障礙手冊。

哈,以後坐高鐵等交通工具都半價,陪伴者也可以半價。還省了牌照稅,一堆健保勞保還可減免一點點。我想這是唯一的好處吧?

如今,我只能祈求上帝能緩解我不時冒出來的不適感,亦將這一切苦難當做是上帝為我化妝的祝福,我會期待擺脫艱辛、開花結果的那天。057.jpg 

前幾天是小女兒的大學畢業典禮,我終於如願參加,因為典禮是在四點半才舉行,趁這空檔去了小港機場看飛機喝咖啡,看著飛機翱翔天空的景象,真的好想出國走走,可又放不下毛小孩妞妞,丟下她出去玩又不能放開心,只好暫且打消這個念頭。或許...可以帶她一起出國,女兒都是這樣建議的,似乎也不賴喔。

下面是在小港機場「老爸咖啡休閒農場」拍攝的。

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  • May
  • 腳脫皮成這樣,走路很痛吧?
    每一種藥都有副作用,一定要適應,主只會給妳擔得起的重擔,
    彼此加油啦。
  • 剛走很痛,幾步之後就稍微習慣了。
    我會加油,克服所有不適,謝謝May。

    臨恩Lynn 於 2015/07/01 14:47 回覆

  • Mimi792
  • 恭喜女兒大學畢業,我也巴望著大兒子大學畢業,倆老可以如願參與他的人生大事。化療藥物副作用這麼強,妳真是辛苦了。脱皮有沒有看過皮膚科?看看怎麼樣可以改善。
  • 有堅強的信念,你們ㄧ定能如願的,
    有時候盼望與期待會成爲ㄧ種很強大的力量。
    看皮膚科沒用,只能抹保濕、去角質的乳霜,
    我希望身體能漸漸適應它。

    臨恩Lynn 於 2015/07/01 14:44 回覆

  • 黛西
  • Lynn秀秀[:emotion1428997623-208194584.gif]
    加油哦
    為你代禱...
  • 這....不像秀秀,像賽乃耶,哈哈!
    謝謝黛西,我會頭綁布條,扛八爹!

    臨恩Lynn 於 2015/07/01 14:46 回覆

  • cecilia
  • 看妳的腳嚴重成這樣好不捨,我好像適應了,
    最近沒什麼擦護手霜,
    它還是沒變糟,
    走路別踩到電線倒是真的,好痛。
    希望妳快快好啊!我們加油!
  • Dear Cecilia
    我以爲妳打化療後就不再吃藥了,
    這樣雙管齊下會不會太強呢?
    最近腳底脫皮好些,但變成角質增厚,
    手皮因爲角質太厚又硬,握不了拳頭;
    硬硬的腳皮踩在地面會壓到裡層嫩肉,更痛,只能強忍著了。
    想想我們真是受盡太多折磨,但還是要堅強,
    加油喔。

    臨恩Lynn 於 2015/07/04 13:39 回覆

  • Qming
  • 哥林多後書 12:9
    他對我說:我的恩典夠你用的,因為我的能力,是在人的軟弱上顯得完全,所以我更喜歡誇自己的軟弱,好叫基督的能力覆庇我。
    ~你所失去的,祂以自己來代替。
    親愛的姊妹,恩上加恩,力上加力,願你得著完全的醫治,更多更深的屬於耶穌!
  • Qming
    謝謝妳的這段經文讓我加力許多,也讓我更有信心面對未來的路。
    更感謝主,與教會中弟兄姊妹的關愛,否則我無法如此開朗放心的過每一天。
    我一定會得著醫治,將此榮耀歸於主。

    臨恩Lynn 於 2015/07/05 15:35 回覆

  • Tracy Cheng
  • 為了健康要加油喔~
  • 我會的,謝謝Tracy不時的關心與鼓勵...(^ω^)

    臨恩Lynn 於 2015/07/16 21:42 回覆

  • jacky2162
  • 你家"妞妞"真是漂亮!
    我週日剛出院,這次住2人房,隔壁床大姊,週六進佛堂了.
    罹癌後第三次遇到,逐漸......平常心面對.
    住院的日子很單調,才在"星希亞"版面留言,
    謝謝你的鼓勵!
  • 謝謝你的讚美,妞妞很開心。
    我們癌友雖然表面堅強,但真的需要朋友的相互鼓勵。
    星西亞的部落格真是個溫暖的地方,
    她也不吝提供許多抗癌方法,是個很善良的女孩。

    在醫院遇到那種情況,心情真的會大受影響,
    但我希望你趕緊恢復,保持心情的穩定平安,
    就算醫生說了什麼多久存活日都不算數,只要求生意志堅定,
    絶對會往好的方面發展。加油!

    臨恩Lynn 於 2015/07/28 13:14 回覆

  • jacky2162
  • 我的肝和肺都是密密麻麻的腫瘤,
    你的肺腫瘤能切除,表示狀況比我好,
    化療後我常覺得胸悶,也不確定能撐多久!
    你是直腸外科陳醫師的病患,
    化療後有轉給血液腫瘤科廖醫師嗎?
    廖醫師風評好~細心,
    中醫師葛正航也很好~有耐心.
    加油~你並不孤單,我們都是你的朋友.
  • 我遇到ㄧ位病友也是密密麻麻,但他化療幾次後有減少耶。
    不知你化療中可曾再照過CT?是否有改善?
    我是陳醫師動的手術,後來轉腫瘤科白醫師。(因他是我女兒的主治醫生)
    當初覺得陳醫師決定不做標靶化療,讓我很不安。可如今想想,或許不做也是不錯的選擇,至少免疫系統較強壯。
    總之,各有利弊啦。
    你有喝精力湯或打十穀米堅果漿汁來喝嗎?
    有時食療是不錯的方法,雖無法根治癌症,但可提高免疫力與癌細胞對抗。
    我也有看中醫,但不是在中國附醫,效果如何要等下次報告了。
    ㄧ起加油喔。

    臨恩Lynn 於 2015/07/28 13:26 回覆

  • jacky2162
  • 你大女兒做完骨髓移殖,痊癒了嗎?
    白醫師是名醫,病患很多~住院化療時,常遇到他巡房,他對病患很客氣.
    幫你做肺部手術,是方信元醫師嗎?
    方醫師之前幫我做過微創手術,他的團隊一天巡房三次,他對病患很關心,
    態度和善,親和力高,是一位非常特別的醫師~他完全沒架子.
    之前,我住過胸腔科,消化科以及直腸外科病房,
    我很不喜歡~大大小小醫師一群人巡房,
    因為,會覺得自己像動物園裡被關住的那一隻......
  • 我大女兒已痊癒,目前已在工作了。只要每兩個月回診抽血檢驗就好。
    白醫師真的很不錯,非常親切的ㄧ位好醫生。女兒在他的醫治下能重生,我非常感激。
    對,是方醫師幫我做的手術,他也是位好醫生,總是微笑著,病人較沒壓力。
    我好像只有手術前一天會遇到一堆醫生來關心,術後就只有醫生一或兩人。

    臨恩Lynn 於 2015/07/29 13:08 回覆

  • jacky2162
  • 我有做CT,看完門診心情很差,因為病況不佳.
    我有吃十穀米,豆漿及堅果......
    化療後體重降至46.5kg,一週後補回48.5kg再入院化療.
    我的主治醫師認為,在院內中西醫常開會討論治療方式,所以他幫我會診葛醫師,他說也可以找蘇珊玉醫師.(他們瞭解大腸癌化療的副作用)
    相信醫師的專業判斷~是我們唯一的選擇.(我也一直這麼認為)
    不過,大腸癌阻塞腸道,醫師希望我做腸造口時,我拒絕!因為痛了三天,我撐不下去了,我不是個聽話的病人,醫病關係會很差.(這是胸腔科醫師對我說的)......只覺得老天爺,對我開了一個玩笑!
  • 說真的,我目前好害怕定期的追蹤檢查,真的很想就這麼算了,不再檢查,就不用再擔心受怕,細胞一下子死了好幾個,或許還可以活的更久些,哈哈。
    今天回診癌指數從二月份的1.2升到3,心情有點盪。
    雖然3還在標準值內,但我一向低,突然高起來,還是很擔心。幸好我心中有信仰,很快調整好情緒。
    我化療時才瘦兩公斤,現在又胖回來了--56kg,有點胖呀。
    那妳還是沒做造口嗎?這樣痛下去也不是辦法。
    癌症當真是我們人生中的不速之客。

    臨恩Lynn 於 2015/07/29 13:20 回覆

  • jacky2162
  • 臨恩 你好:
    我比好奇的,為何陳醫師決定不標靶?
    有幫你做基因檢測嗎?對爾必得舒反應不佳嗎?
    已轉移肺部,服用截瘤達效果好嗎?
    104/11/7在中國附醫,柯道維醫師有一個講座,
    是我們大腸癌患者的病友會,
    期待你一起參加。
  • 我也不太清楚耶,當時陳醫師兩個診間輪流跑(病人太多了),還沒問清楚他已跑到隔壁診間了。
    我認為他是覺得切除乾淨就好,不用趕盡殺絕。
    我有基因檢測,爾比得舒沒效果,只能打癌思停
    癌思停是白醫生幫我申請的。
    妳的醫生是柯道維嗎?謝謝妳給我的訊息,
    是幾點呢?我再看看有沒有時間前往。

    臨恩Lynn 於 2015/07/29 13:30 回覆

  • jacky2162
  • 嗯!我是柯醫師的病患,4/25溪頭旅遊,7/11病友會講座,你都沒有參加嗎?長長久久協會,活動辦得很充實,我先生說:每次陪我參加,都有不同的收穫。柯醫師有提到,有位患者出國,因口服化療藥,手指嚴重脱皮,連指紋都消失了。
    我今年元月開傳統刀,沒做腸造口。
    11/7的病友會,我不確定時間,因為院內會公告,要向大腸科的個管師王雯雯詢問,(我會知道病友會日期,是柯醫師散會時宣佈的)。
    一定要來喔!值得參加,有任何問題,都可以在會議中,向醫師洽詢。
    哈哈!我應該會去,我喜歡湊熱鬧。7/11病友會,看到一位女病友,把醫師當偶像,很有趣……會心一笑。
  • 我只收過ㄧ次腸腸久久的通知,當時正在化療,所以沒參加。
    其實我當初轉往血液腫瘤科就診沒先跟陳醫生打招呼,化療室的護士小姐好奇問我為何變成白醫師開藥?說我突然轉科沒跟陳醫生說,他們會不高興。
    我只回說病人有選擇的權利吧?
    所以,怕他們真的生氣,不太敢見他們。

    臨恩Lynn 於 2015/07/29 14:42 回覆

  • jacky2162
  • 臨恩:很意外你居然自己換醫師,中國附醫很注重轉診制度。
    之前,我住消化科病房,因呼吸困難,想去看胸腔科的門診,卻被住院醫師檔下來,他說我如果去了,他們立場難堪,必須尊重院內制度-會診。
    我有一位大腸癌的病友,兩年前直腸外科江醫師,手術後將她轉給血液腫瘤科化療,今年初她腹痛,又轉回給江驊哲醫師追蹤治療。
    你主要的病因是大腸癌,即使有白醫師幫你化療,仍然不太可能避開陳自諒醫師,一旦大腸直腸有異狀,白醫師會把你轉回去的,因為不同科别,他能幫你的有限。
  • 當初我剛手術完,非常的茫然。是家人做的決定,沒頭緒的我只好照辦。
    我也想過這個尶尬場面,心想換醫生可以嗎?哈哈
    就算找陳醫師,他頂多唸唸我吧,能拒醫嗎?(汗)
    況且所有ㄧ線二線藥物我都用過了,真怎麼我也沒新藥用,舊藥繼續化療只是傷身。我應該不會再化療了,就吃吃中藥,靠神的醫治,順其自然囉!

    臨恩Lynn 於 2015/07/29 15:55 回覆

  • jacky2162
  • 不要放棄!
    有那麼多愛你的家人~守著你,
    多活一天~都值得.
    癌症患者怕痛,不怕死.
    只要還沒走到最後那一天,
    我們要開心渡日......
    (化療完,身心疲憊,直到今天,終於感覺好多了.)
    我們一起加油!
  • 你說對了。怕痛,不怕死。
    唯放心不下愛我與我愛的人,
    我不會放棄啦,只是換個方式。
    教會裡有幾位帶瘤在身的,他們沒做極端的治療,
    就是靠飲食、運動,吃中藥與禱告
    最重要是擁有顆開朗的心,ㄧ直與癌和平共處。
    (當然,若狀況不好,還是要就醫,若精氣神還不錯,就少動牠)
    這兩年來我深深體會癌真是個你越是攻擊,牠就更加凶猛反擊的細胞。
    Ps.體力胃口好些就多吃點喔,儲存能量是很重要的。

    臨恩Lynn 於 2015/07/29 18:17 回覆

  • David
  • jacky2162 臨恩 高醫有免疫治療 (樹突和T細胞) 妳們可以考慮試試
  • 謝謝David提供的訊息,
    在Cincia的部落格看你很熱心的分享許多免疫療法訊息,真的很感動。
    等下月初檢查後我看看情況再做決定,
    也會仔細考慮的。

    臨恩Lynn 於 2015/07/30 08:10 回覆

  • jacky2162
  • 臨恩 早安:
    有一位病友,建議我將草藥-刺五加,煮水當飲料喝,可改善疲憊。
    昨晚我回醫院拿藥,有詢問中醫師的看法,他說可以喝,中國附醫以前進過"刺五加”,許多癌症患都喝過。
    你可以先上網查資料,叁考看看!我沒買過,朋友的刺五加,是親戚摘給她的,可能要去建國市場的草藥店才有賣。
  • 如果是改善疲憊我應該是不需要,
    我家人朋友都說我目前看來比生病前還健康。
    不過化療時真的像隻缺水的魚,超累的。
    我會將它記下,提供給需要的人。謝謝!

    臨恩Lynn 於 2015/07/30 11:12 回覆

  • jacky2162
  • David 你好:
    你真得很熱心,在兩個版面留言給我,我都看到了,謝謝!
    不過,你的部落格進不去,只好借"臨恩"的版面回應.
    我化療後,目前病情隱定,你的建議我會認真考慮.
    不過~我們住中部,高醫真得有些遠......
    再次謝謝你.
  • David
  • jacky 臨恩

    我寫的一篇心得報告在Cincia 的Blog 請妳們看一看

    --> "卡斯柏的癌症免疫治療經驗" #75
    http://cincia0816.pixnet.net/blog/post/394861364

    我的資料是重醫學報告來的
    免疫系統與癌症的關係 我們已經越來越清楚
    只是許多資訊都是以醫學報告型式存在
    我盡力以一般人可以瞭解的方式傳遞訊息
  • David
    謝謝,我已仔細看過了
    真的獲益良多,會好好考慮免疫治療ㄧ途。
    但現實問題也是要仔細盤算的。

    臨恩Lynn 於 2015/07/31 22:46 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • ben
  • 今年初在查我母親肺纖維化時,無意間進到了你們癌友的部落格,雖然我學了廿多年的中醫,還是救不了我母親,那是比肺癌還難纏的肺部疾病.

    說到用中藥提昇體力,提高免疫力,刺五加我也使用過,但單味效果不大,最好能加紅景天,靈芝,黃耆.紅棗,特別是黃耆要用到一兩以上,煮來當茶喝,體力會很好,而且可提高免疫力,中天製藥就用黃耆提煉濃縮,當作癌症保養品.但價格超貴,效果如何我不知道,不如買高級的黃耆來煮就好了.

    至於免疫療法, 目前最出名的就是卡斯柏到日本作的,但最近他的鼻咽癌好像又復發了,而且又花了大把的錢,值不值得病友去嘗試,那就是見仁見智了.

    以上我的建言,供參考了,.若有中藥方面問題,我可以提供意見.

    祝臨恩姊早日康復了,還有可愛的妞妞平安!
  • ben 你好
    聽了令慈的消息讓我感到非常遺憾。但她有你這麼孝順的兒子,應當也極其欣慰了。
    謝謝你提供的中藥療方,改天我也來試試看,只是份量不知如何拿捏?目前我也有吃中藥調理,提升免疫力,感覺體能還不錯,期待能保持下去。
    卡斯伯好像不算復發,日本醫生評斷應該是免疫細胞攻擊腫瘤,引起腫瘤作大的暫時性反應。不過這也是醫生臆測的結論,實際情況可能要等下回的檢查了,希望醫生的論點正確,為他代禱。
    跑去日本做免疫真的是癌友的一線希望,若經濟許可便有人會嘗試,這也是無可厚非的,而我若真要做可能只會考慮本地醫院。
    好的,若有中藥方面的問題一定會請教你,只是你沒痞客邦帳號,不知從哪個管道詢問。^^
    謝謝ben的祝福,我會奮力向健康邁進,用一切的努力。

    臨恩Lynn 於 2015/08/11 08:42 回覆

  • ben
  • 其實我也沒有很孝順啦,最後半年我沒有好好陪我媽,陪她聊聊天,或用輪椅帶她出去
    走走,我是很遺憾和自責的.子欲養而親不待是人生最大的痛!

    我建議的中藥保養方,是中國大陸中醫用來防治癌症化療時免疫力降低時用的,主要是黃耆一兩,刺五加5錢,白朮3錢,茯苓3錢,薏苡仁1兩(磨粉),靈芝5錢,枸杞5錢,紅棗3-5粒,加上防止腫瘤增長的白花蛇舌草,半枝蓮各1兩.用茶壺煮來當水喝,平日保養,增強抵抗力和提升免疫力.並請勿服用人參,有人因此腫瘤變大.

    我沒有帳號,但有信箱:lee.sipin@msa.hinet.net ,有中醫方面問題可問我

    我對生命絶不輕言放棄,即使我媽在最後一週,我仍然在找化痰機看能否減輕她的肺衰竭,即使有一絲希望我也努力去嘗試.

    另外你有耳鳴問題,試試用穴道按壓:耳門,聽宮,翳風等穴,每天按3次,一次10分鐘,可搜尋google:耳鳴耳痛特效穴位按摩法,裏面有按摩的方式及穴位位置.

    祝健康!
  • Ben 你已經做的很好了,人生沒有十全十美,遺憾總是有的。
    謝謝你,我已經將此方劑用量另外copy到筆記簿,過兩天去中藥店買來試試。
    你的信箱也留存囉。
    前兩天可能睡姿不良,醒來後發現整個背部有點僵硬,用電熱毯熱敷不知可以嗎?感覺是舒服些。
    Ok, 我會上網姑狗這幾個穴道的位置,其實耳鳴至今,不知是副作用好轉還是習慣這聲響,覺得沒以前嚴重,哈哈。倒是手足症候群更嚴重了,還是要忍耐呀。

    臨恩Lynn 於 2015/08/14 18:15 回覆

  • ben
  • 電毯熱敷應該ok,但每次不能用太久,以免燙傷.

    至於手足症候群,那是每位化療的人都會有的問題,我岳母得乳癌,打化療.

    也有此症狀,要多泡冷水,特別是夏天,這種症狀會比較不舒服,中藥治療效果有限,

    用金銀花,玄參各5錢,甘草2錢煮來喝喝,也許可以緩解一下.夏天我和我老婆也常煮來

    解熱消暑.還有,我老婆是淡水馬偕醫院內科護理師(做快20年了),有什麼西醫問題,也可以請教她喔?
  • 謝謝,這兩天熱敷的較勤,感覺舒服許多。
    真的,手足症候群的症狀要改善當真不容易,當初我問過我的中醫師,吃藥有什麼需要忌口的。他回答:化療藥是最需要忌口的,但叫妳不吃,妳又不放心。
    哈哈,還真是說進我們癌友心裡,明知吃藥不好,又不敢完全丟棄。
    對了,上次才跟你說耳鳴好許多,這兩天居然又嚴重起來,真的要好好指壓穴位了。不知你說的十分鐘是ㄧ個穴位十分鐘?還是三處加起來十分鐘?
    Ok,感謝你提供這麼多療方給我,我會嚐試看看。
    有個護理師的伴侶很棒耶,若有問題ㄧ定會麻煩令夫人。(^^)

    臨恩Lynn 於 2015/08/19 16:49 回覆

  • jacky2162
  • 臨恩 你好: 最近孩子放暑假, 我忙翻了......今天又突然想到你和妞妞.
    看到 ben 的留言, 覺得你真有幸福, 有這麼熱心的網友關心你.
    你背部僵硬的問題改善了嗎?
    這一陣子, 我常因背部腰痛在半夜甦醒, 往往要1~2小時抽痛才能減緩,
    上週四我回醫院求助中醫師, 他把藥物做了一些調整,
    添加了 "杜仲, 芍藥甘草湯", 服用後, 我的症狀明顯改善.
    ben是專業的中醫師, 可以請教他, 這2味中藥, 是否對你有幫助?
  • Jacky
    我才想說好久不見你,不知近來好嗎?
    知道妳是忙著陪伴孩子,我也就安心了。
    你的化療療程做完了嗎?當初還在針劑化療時我是腿骨僵硬,問過醫生才知道是化療藥抗癌妥的副作用。他說很多人因爲骨頭僵硬疼痛到受不了而停止化療。
    後來針劑化療結束後,真的就慢慢好了。
    謝謝Jacky的關心,我現在背痛也不知是姿勢不良還是其他緣故,時好時壞,熱敷後會舒服很多。
    我真的很感激Ben與大家的關心,期待Ben能看到這則留言,jacky若有問題也可以問問他,我相信Ben會很樂意幫助我們癌友的。

    臨恩Lynn 於 2015/08/19 16:52 回覆

  • jacky2162
  • 我看了衛教單, 也懷疑是 "抗癌妥" 的副作用, 我有一位大腸癌的病友,
    她和我有相同的問題, 醫師助理只給止痛藥.
    止痛藥我家裡一堆, 只是不想吃, 我也沒將這個困擾告訴化療醫師,
    因為改變不了什麼......罹癌後, 一些莫名的病痛越來越多.
    我們第四期的病患沒有療程, 會一直化療到藥物失效的那一天,
    8月初, 颱風來時, 我剛好回醫院打針, 兩位朋友去病房陪我聊天,
    一位是出家眾, 另一位是罹患淋巴癌的大姊 (住院認識的).
    病了~才深刻的感受到, 那些是真正關心自己的朋友.
    我身邊有媽祖廟及城隍廟的平安符, 都是之前心情低落,
    手機關機, 拒絕訪客時, 朋友透過我先生, 轉交給我的,
    當時真得很感動.
    樂觀面對, 期待你康復, 這樣我才會有信心, 共勉之!
  • 抗癌妥的副作用真的是蠻多的,我最嚴重的是嘔吐,還有就是脖子長疹子,半夜都癢醒,接著大爆汗。
    Jacky也是打癌思停與抗癌妥嗎?
    我也是四期,醫生讓我24次打完休息,改吃化療藥,真的就怕抗藥性來臨呀。
    我和妳很像,初知罹癌時除了家人,我沒讓朋友同學知道,就怕對方過度的關心讓我更難受與壓力。
    但自從信仰基督後或許心中有了倚靠,教會弟兄姊妹的關切讓我覺得溫暖,漸漸能敞開心胸對別人訴說,所以前兩個月的同學會我參加了,也告訴他們我的現況,他們也如我預料,分批來探視我,但我已不覺得壓力了,可以和他們有說有笑。
    現在我也明白,得了癌症更需要朋友的關心,這真是很大的鼓勵。Jacky也可以學著接受,心情會更開闊。所謂「喜樂的心是良藥」,這點一定要做到。
    突然想到,我們若巧合在醫院回診同一天,或許可見上一面。我現在每四週回診ㄧ次,都是在週三上午,妳呢?
    妳也ㄧ樣,我們ㄧ起加油,ㄧ起度過五年存活率、十年存活率........

    臨恩Lynn 於 2015/08/20 08:14 回覆

  • jacky2162
  • 預計今天中午, 帶孩子先飽餐一頓, 明天入院化療, 週一出院.
    每次打針都是四天三夜, 我這一次要等健保床, 因為住2人房很孤單.
    最近一個月內, 遇到兩位病患往生, 看家屬痛哭, 我也很難過.
    我目前使用藥物, 抗癌妥+有利癌+爾必得舒,
    不過, "爾必得舒"健保只給付半年, 自費每個月要15萬, 太貴了, 我決定不用.
    藥物只能續命, 治不好我的病, 把錢留給孩子當教育費用, 還比較實際些.
    我的醫師助理半個月前車禍, 不知道康復了沒? 我想和她商量, 調整化療日期,
    好想去郊外散心......登山健行更好, 時間過得好快, 20年沒登山了, 很懷念.
    在同一醫院化療, 真得很有緣, 常聯絡~遲早會碰面的.
    你比我豁達, 謝謝你的鼓勵.
    祝福你~情人節快樂.
  • 沒錯,化療前是該好好吃一頓,好好補一補,對提升白血球與降低化療副作用都很有幫助。
    我針劑化療時是門診化療,沒有住院,可能妳的用藥較強,需要住院觀察。我手術時也住健保四人房,雖然吵了點,但比較有伴,各有利弊。
    之前基因檢測,爾必得舒對我無效,所以我沒用,改用另一標靶癌思停。
    別這麼想,只要努力不懈相信會有醫療奇跡會發生在我們身上。不過對於化療我真的吐怕了,24次也夠了,真心不願再碰觸,就靠飲食與運動賭它一把。希望能將被化學藥物打趴的免疫力提升起來。
    我還沒登過山耶,爬爬小坡倒是有過,聽說爬山對身體不錯,有抗癌效果,可以試試。我也蠻想去爬山,不過近來太熱,只怕爬沒幾步就中暑了,哈哈。所以目前我是清晨5點多就去公園學氣功,活化體內的氧氣。
    OK,就如妳所說有緣自會相遇。而妳明天要化療就早點睡,養足體力哦。
    還有,化療藥若不使用,可和醫生商量看看有何別的方式,千萬不要輕易放棄。

    臨恩Lynn 於 2015/08/20 21:01 回覆

  • ben
  • 臨恩姊,耳鳴穴是三個穴輪流按合計10分鐘,不是一穴按10分鐘喔!

    jacky所說芍藥甘草湯,是中藥的止痛方,用來治療小腿疼痛,小腿常常抽筋,腹部疼痛時使用的,對體質寒性的病人較有效,若用來治療腰痛,不是主藥,還要加杜仲,續斷,牛膝,獨活等走腰部的中藥,常用於氣血衰弱的腰痛多用獨活寄生湯或三痺湯.其實輕的腰痛用物理治療可以好,不一定要用中藥,有人用針炙也可治好腰痛.只是化療的副作用,若不是很嚴重,用外在熱敷即可,jacky 所用的藥方若能改善腰痛,那腰痛應不是太嚴重.

    得到此病的確是會令人沮喪,但不要太悲觀,在正統的化療下,用中藥改善副作用,並用來增強西醫治療藥物的功效,是中醫的新方向,當然也要到戶外吸新鮮空氣,放鬆心情也很重要,在此祝臨恩姊和jacky早日康復!
  • Ben,今天照你的說法按了十分鐘,希望近期能得到改善,謝謝。
    你所建議的保養方也準備購買,打算煮來喝,因為前陣子我都煮五行湯喝,可能太涼,導致腹瀉,沒喝後就慢慢好了。
    Jacky的腰痛極可能是化療副作用,若能用熱敷改善,就方便多了。
    說真的化療副作用層出不窮,這症狀好些,另一症狀又跑出來,有時又不確定是不是副作用,還容易疑神疑鬼嚇自己。
    我每天早上五點多起床到公園練氣功,也經常出外遊玩出出汗(今天就是),若不是有這病我過的真的很愜意,哈哈。
    悲觀情緒早已過,現在懂得把握每一天,知足常樂。
    謝謝ben對我們的關心與幫助,我們會加油的。

    臨恩Lynn 於 2015/08/21 22:28 回覆

  • 紫藍
  • Hi,我是紫藍,過來打招呼。我是直腸癌三期,40歲,有二個國小女兒,去年手術12月完畢。今天新聞說,咖啡可以幫助預防腸癌復發。記得不要加糖奶,也不要三合一咖啡。祝臨恩,Jacky,最近安好喔!
  • 紫藍妳好,這麼說妳的化療去年底就做完了,現在起好好保養,妳一定會痊癒的。
    可以補充樟芝聽說抗癌力不錯,因為口服化療葯不能吃,怕樟芝會抵消藥性,所以我目前沒吃。
    我也有聽說咖啡很好,我偶爾有喝,沒加奶精糖,但會加點鮮奶,這麼說鮮奶也不行了?
    謝謝妳的鼓勵,我們會努力的,妳也要有信心。
    Jacky這兩天在化療,祝福她一切順利。

    臨恩Lynn 於 2015/08/21 22:43 回覆

  • jacky2162
  • 臨恩、Ben、紫藍 你們好:
    我把枕頭扔了,腰痛的情况有改善,臨恩 你可以試一試,也許會更好。
    我之前看過營養學的門診,他建議要有充足睡眠、多運動(流汗要冲澡,但避免著涼)、不吃糖及牛奶製品、不吃紅肉、雞肉可吃但是要去皮、可以食用苦茶油及橄欖油(涼拌)、可以補充薑黃素、B群(早上吃)、魚油(TG型)、益生菌、硒素母、輔酵素Q10、十穀米、堅果、各種顏色蔬果……。但是,太甜的水果不要吃。
  • Jacky
    早上去做禮拜,剛剛才回來。
    我也聽說糖和鮮奶不要吃,糖我吃很少,偶爾看孩子吃甜點會想吃,挖ㄧ小小小口解解饞而已,倒是水果打精力湯放不少,當然還會加蔬菜,芽苗,蛋白粉與亞麻仁籽油。牛肉完全不吃,豬肉做豬絞肉時會吃ㄧ些或外面吃火鍋會吃老公的ㄧ兩片,而我多是吃鮮魚鍋或菇菇鍋。
    妳吃的補充品我都有吃喔,還多加十字花科吲哚和AHCC。哈哈,我都說自己是藥罐子,另加截瘤達和中藥,時間幾乎快錯不開了。
    昨晚想試試你說的拿掉枕頭,本想試個幾分鐘,沒想到真的睡著了。
    早上起來感覺不錯,我目前是兩邊膏肓穴僵硬,靠牆按摩舒服很多。

    臨恩Lynn 於 2015/08/23 13:53 回覆

  • 悄悄話
  • jacky2162
  • 手機螢幕小,不好輸入……好像把留言按成悄悄話了。
    其實,登山不會中暑,走在山林間,因為有樹蔭以及海拔高,所以氣候會很凉爽,心情也可以靜一靜。不過,我不贊成多天的行程,因為體力會透支。另外,必須選擇經驗豐富的活動隊,人數10人左右,顧及安全,也不擔心沒朋友照應。
  • 我從來沒參加過登山隊耶,不知哪有管道可參加。
    我只要能去溪頭爬爬小坡就很了不起了,哈哈!其實我也好想去海拔高的地方走走,光看看美景雲海就心曠神怡了。
    Jacky看來運動力不錯耶,好好加油,ㄧ定能靠大自然好轉的。

    臨恩Lynn 於 2015/08/23 14:05 回覆

  • jacky2162
  • 這次住院是我第13次化療,醫師幫我換藥,安排CT檢查,要評估病情,我今天上午請假4小時,陪病友參加淋巴癌講座,這次可能要週二才能出院了。其實,我明天好想請假,去靈骨塔看看我婆婆,我每年都在普渡時去一次,今年要錯過了,不敢再度請假拆針外出,怕醫護人員不悅。
  • 在醫院遇到的癌友,總是能相互扶持,很感動。
    妳有這份心就夠了,等出院再去看妳婆婆,目前還是要以健康為重喔。

    臨恩Lynn 於 2015/08/23 14:09 回覆

  • 悄悄話
  • jacky2162
  • 台灣的健保,以及醫療照護,都是續命的恩典。
    罹癌後,手心向上,是心境中最難調適的一部份。
    以前公婆生病,我照顧他們多年,雖然辛苦,心裡壓力大,現在反觀當時比較幸福……因為手心向下,忙碌但過得充實。
    今天中醫師會診,在我耳朵內側貼了一些貼片,他要我常去按那些穴道,與針灸有相同療效,他說為了避免癌細胞透過針轉移,所以採用進口貼片取代。這次的口服藥,他想和西醫討論後再開,很有耐心的一位醫師。
    住院真是無聊,今天在FB看到一個貼文,才剛和紫蓝在Line分享過 ……"我們有什麼好怕的,我們來到這個世上,就沒打算活著回去"……寫得很有趣。
  • Jacky也是辛苦過來的,施比受更有福,就是這道理。
    反觀我幸福很多,我娘家父母都是八十幾歲回到天家,他們從生病到離開很快。至於公婆現在仍健朗,倒是我讓他們擔心,經常來看我,是我不孝了。
    針灸也會轉移,這我倒是沒想到,我五十肩好幾個月沒好,還想去針灸呢。
    妳的中醫師真的很細心,這也是福氣,想想我們身邊有多少貴人,是該感恩。

    臨恩Lynn 於 2015/08/24 19:20 回覆

  • jacky2162
  • 登山健行,要擔心的是……
    有人工血管,背包只能側揹,會累。
    登山當天,水份及食品都無法充份補充,因為沒廁所,也很難烹調。但是中午在山上聊天野餐,是很開心的一件事,有些常登高山的山友,會自備簡易型爐具,煮熱食分享。
    罹癌後、會倦,對體力是一大考驗,在郊外絕對不能脫隊,會迷路,若拖慢大家的腳程,沒在PM5點前下山,也是很危險的一件事。
    所以,我雖然很想外出踏青,仍在思慮中,對大坑的步道沒興趣,又想趁自己健康狀況較佳的時候,走入大自然,放寬視野……有些兩難,我先生不喜歡登山,他喜歡打球,我一個人有些猶豫 ,對自己的體力,没有十足把握!
  • 我也因為有人工血管,五十肩不敢去讓人喬。
    聽你這麼形容,真的很不錯,想起學生時代的露營生活。
    大坑我之前想去,因為困難度較低,但夏季小黑蚊太多而打退堂鼓。
    Jacky,趁開學前跟家人開車到杉林溪或清境住個兩三天,在那兒做個輕健走,也很棒喔。

    臨恩Lynn 於 2015/08/23 14:33 回覆

  • jacky2162
  • 臨恩 :
    早上我看了你部落格的文章,想問你:"截瘤達,你有使用正常的劑量嗎?"。
    昨天院內的癌講座,主講者" 血液腫瘤科~葉士芃醫師",他強調化療藥物絕對不能減量,經統計數據顯示,減量治療的存活期,與不化療時間相當。
    不論如何,都要使用充足劑量-撐下去,和你的主治醫師討論看看,加油!
  • 截瘤達小冊上的正常用量是早晚各兩顆,而且吃兩星期停一星期。
    之前醫生幫我加到三顆,完全沒停藥,但手足症候群太嚴重,手腳紅腫乾裂,手連碰到書都痛歪了,腳也不能走,更別說去做每天必做的氣功。還有狂拉肚子,拉到虛脫。
    心想不能運動,又拉肚子,哪來的免疫力,所以才減回早晚兩顆。
    我並沒少吃,目前我都沒停過藥。只是一開始醫生希望我活長久,增加藥量,但我真的受不了!

    臨恩Lynn 於 2015/08/23 14:44 回覆

  • jacky2162
  • 加入了,我的Line名稱:Sandy,
    看到你和妞妞相片了。
    亞麻仁籽油,營養師建議可吃。
    牛奶及優酪乳,因含有成長激素,比較有爭議,所以營養學門診建議不吃,以益生菌取代。
    中國附醫-葛正航醫師,他昨天給我三片貼片,貼片上有小珠子,按壓可取代針灸的功用,7天換一次貼片,我也覺得新奇,以前沒看過。
    我的標靶藥,健保給付到期,醫師幫我換藥-歐利普,我看你以前也用過,副作用似乎不輕-嘔吐,我還不確定我會不會……有些擔心。
  • Jacky,我加你囉!
    我也終於看見廬山真面目了。^_^
    Line的這張照片是我上星期去彰化扇形車站參觀時照的。
    亞麻仁籽油擁有與魚油不同的份omega3對身體不錯。鮮奶我則是買主婦聯盟的四方鮮乳,平常很少喝,偶爾在咖啡中加ㄧ點,主要是給孩子喝的。
    聽你這麼說,我也要來沒事搓拉ㄧ下耳朵,按摩按摩。
    歐利普有人不吐,我覺得致吐率比抗癌妥低。妳連抗癌妥都不吐了,歐利普小case啦。是我超吐體質,真是傷腦筋!
    不過它神經傷害較嚴重,我打完ㄧ年多,雙腳仍然麻的嚴重,連有沒有穿鞋都無感。黨初醫生說百分之七十的人會慢慢恢復,偏偏我就是那百分之三十的。可以補充高劑量B群,像日本合利它命的黃藥丸,我因為知道太晚,已經來不及轉好。妳可先問問醫生的意見喔。

    臨恩Lynn 於 2015/08/23 21:56 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • jjsyy
  • 親愛的臨恩,
    我是茗琪,
    我也開始吃截瘤達(早晚各1顆)
    希望副作用少少的,
    上次報告出來嘍,
    右邊卵巢確定有七點四公分腫瘤,醫生建議卵巢雙邊全切……
    那天醫生邊看報告邊唸,
    怎麼遺傳到這樣的基因,
    唉~聽到好無奈,
    我看到女兒就覺得很對不起她(她幼稚園大班)
    只希望能陪她久一點……
  • Dear茗琪
    不要太難過,既已發生就勇敢的面對手術,
    告訴自己,手術後又是條活龍,我們是戰士。
    但手術前後要顧及營養,把身體調理到最佳狀態。
    我也是基因突變,或許可在手術後中藥調理一下,試著改變體質。
    妳的截瘤達好像吃不足量耶,是剛開始這樣,慢慢增加嗎?
    我的醫生一開始開早晚各三顆給我,一個月後我手足症侯群太嚴重而改為早晚各兩顆。
    半年中都沒斷過藥。
    也或許妳將手術,所以不能吃太多顆,免得防礙血液凝固。
    無論如何,妳要加油,不要想太多,因為我們的路只有一條,就是永不放棄。

    臨恩Lynn 於 2015/10/15 11:20 回覆